标题: 求医在美国:用尽毕生解数 远离这帮温柔的禽兽
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求医在美国:用尽毕生解数 远离这帮温柔的禽兽

前言:此前,识局君曾转发了一篇19楼论坛的文章《一个杭州肿瘤患者的美国就医经历》后,有读者直接在后台向识局君推荐了豆瓣上另一篇关于美国就医的自述文章,观点经历和19楼文章基本相反。作者这样总结道:“求医在美国,医生水平把人往死里坑,医院账单再把死人吓活,还有一记重磅必杀技藏在最后出手驱散魂魄,向上可激活三代祖宗,向下可扫荡子孙数千,这就是医疗保险。”欲知详情,请看正文。

出生三个半月没有生病就已经花去上万美元医疗费的女儿同志你好,今天想给你讲一讲我和你妈来美国以后在这边求医的故事。求医问药是人人必做之事,但人人必做不代表人人会做,比如你妈在和我谈恋爱以前,就从来没有自己去医院看过病,她甚至不知道看病要挂号,也不知道怎么去划价取药。你爸因为从小天天生病,所以经验丰富,当年我动不动高烧晕倒,你奶奶蹬着三轮带我到医院排急诊让我很早就明白求医这件事的不易。

来美国前,我对美国的医疗只有两个概念,一个是先进,一个是贵。事实也的确如此,我在这里经常可以听到两种截然不同的人生,一种是身患奇病被治好,另一种是看病看到家潦倒。我和你妈来美国时是学生身份,学校一般都会要求学生购买医疗保险,但我们那一年学校疏忽,没有要求。于是我们就选择了无保险裸奔。这种裸奔既要求一副强健的身体,又要求具备避免意外受伤的绝佳运气。有一个老留学生听说我们没买医疗保险以后,苦口婆心地给我们讲没有保险会有多惨,举例说她一个朋友车祸重伤,幸亏有保险,要不然十几万美元就出去了。小心翼翼地,我们挺过了第一年。中间我发过一次烧,喝了一吨热水后病愈。一个同行的朋友,也是发烧,去医院要求打点滴,大夫说你才烧39度不需要打点滴回去喝一吨热水吧,她回来又烧了三天,一个月后收到一张账单,350美元,据我分析那个大夫是按看病时说话的字数计费的。

第二年,人人必须买保险。研究生医疗保险,一年1000美元,保2000美元门诊,如有更多花费,需要交100美元免赔款,然后保险可以保到两万美元。

直到我在美国工作之后,才知道这个保险计划在美国简直和白送一样。但当时,1000美元加上可能的100块免赔款,对我来说是一笔巨款。当时我和你妈已经结婚了,也动了制造你的念头,所以无论如何得给你妈把这个保险买上。而我自己偷偷地买了本科生的保险,只要400美元。我把保险号报给学校,学校只看我买还是没买,不会查我买的是什么。省下600美元,我心甘情愿继续裸奔一年。

很快你妈就病了,因为着凉导致腿部一种旧疾复发。

我送她去了校医院,校医就成为我们在美国接触到的第一位医生,她年近中年,穿着极其优雅,职业套装加黑丝袜,浑身上下都透露着贵妇的气质。她温文尔雅地进门,用一种慈祥的语调询问病情。这种语调在我后来的多次求医经历中反复出现,我才知道这是美国医生的职业语调,但第一次听到时还是不免虎躯一酥。在听到校医说话前,我从不知道原来英语也可以如此柔情万种。每一个单词都被她说的那么清晰、轻柔、亲切,虽然很多词我跟本听不懂,但还是强烈地感受到一种魔幻的爱。

校医让你妈躺在床上,开始检查腿部,我举着电子词典站在旁边。除了没钱,没有医学词汇量是另外一个影响我们在美国看病的原因。经过一番检查,校医说,我不知道这是什么病,你们知道吗?我打开词典,指给她那个我早已经储存好的单词,跟她说可能是这个病,症状很像但我们并不确定。校医看到这个词仿佛恍然大悟,告诉我们请稍等一下,然后就离开了。她回来时带着一个年轻的助手,还扛来了一本超大的硬皮书,兴奋地跟我说,不好意思久等了,我们刚刚在这本书上查到了这个病,你说的是对的!她打开书,翻到那页给我看,说了一段让我无法回应的话:“我从来没有遇见过这种病,谢谢你们让我们见到了这种新病。书上说这个就是着凉了免疫力下降导致的,可能休息一下就好了,我也不知道怎么治,你们先回家观察一下吧。”

回家的路上我十分愤慨,美国不是医学先进吗?这校医的学历和资格证都挂在墙上,我还专门看了,她是正规医院的医生被聘过来当医学院教授兼职校医的,怎么就这水平?奇怪的是你妈全程都没怎么说话,我问她怎么看这个问题,她说:“你不知道,刚才她凉凉的手摸着我的腿,我躺在病床上只能看到她的黑丝,她那么温柔,那一刻我终于理解那些喜欢制服诱惑的男人们了。你不喜欢吗?”

在美国求医,医生的态度远比医术高明。这个校医只是温柔的序章,我后来遇到的温柔续篇远比序章缠绵。我脚崴伤去看骨科,男大夫,热情问好,家长里短开聊,然后疯狂地鼓励我说这种崴伤根本不会影响到你,你会因这个伤病变得更强,不过看到你的患处,我真的感觉太难受了,我能理解到你正在承受的每一丝痛苦……我特别想跟他说大哥你别背台词了能赶紧给我拍个片儿吗?

有你以后,我带你去看过几次儿科的例行检查,每次大夫都不一样,男女老少都有,但他们说的话一字不差的。他们都会抱着你说:哦亲爱的小宝贝,你真可爱,我真喜欢你,你就是我的宝贝。他们拿听诊器放在你身上时,你会痛哭,他们就说:哦我知道,我知道你很凉,哦太对不起了哦我知道,亲爱的小宝贝!哦你看你多漂亮,哦我知道……每次带你去儿科,我和你妈都觉得人家大夫才是你的亲生父母。更不要说你妈打了一年交道的妇产科,从给你妈做第一次孕检到最后亲手接生你的Dr.Toft,她要不当大夫,也是可以演话剧的。面部表情极为夸张,台词充满爱与张力,时而良师时而病友,当然还有你妈分娩时她饰演的那个经典的啦啦队队长角色。

美国医生的这种态度的确提高了患者在求医时的用户体验, 但久而久之我发现,这种温柔不光是一种职业修养,还是一个计策。

像校医那样看了半辈子病还得翻医学辞典的美国医生一抓一大把。虽然活到老学到老没有错,但战士都上战场了,给他一把枪,他说没练过需要查一下使用说明书,这个战士只有两个下场:被击毙或者被枪毙。美国医生也要保自己的周全,因为美国讲究的是医患一家亲,病可以慢慢治,哪句话没说对让病人不高兴了或者误解了可是大事。美国社会动不动就搬起法律武器,恨不得是个人都有“我的律师”,看似美丽动人的医患关系背后,患者对医生的意见和医生对患者的戒备无处不在。每个医生都要自己购买或者由单位为其购买昂贵的医疗事故责任险,在有的州,一个大夫一年的保险费就要十几万美元。美国医生为了避免责任,讨病人欢心,可以说是无所不用其极,能不能治好病是后话,先得用甜言蜜语把你伺候晕,让你后面有气也没处撒。

接着说我脚伤的遭遇,崴伤时候是周末,只能去看急诊,坐着轮椅等了三个小时不说,拍完片子告诉我没有骨折仅仅是崴伤,一个月就好。一个半月以后,我还拄着拐,就联系了前面说过的那个骨科大夫。他给我拍完片子以后说我踝骨里有一个小碎片,所以迟迟不能消肿。我当时就怒了,我说我伤完就来你们这儿急诊拍了片子,急诊医生告诉我没事儿,现在很明显你们这是误诊啊。我话音一落,那个男大夫瞬间变得比我妈还亲切,双手捧起我的脚,扑闪着眼睛冲着我说:我真的不敢相信你的脚里居然有一个小碎片,这太让我悲伤了,不过你相信我,你会没事的!你一定会没事的!像你这种情况我还是第一次见到,不过也是正常的,可能当时这个碎片还没有产生,后来出现了。你相信我,这个碎片不用做特殊处理,因为它非常非常小,再过三周你就可以回到篮球场了!我当时就觉得我和你妈没有辜负祖国的培养,我们得的病受的伤都是美国大夫第一次见到的伤病,我们是专门用苦肉计来羞辱他们的……虽然我很不爽,但是他那么一个大男人把自己搞得如此温柔也让我实在生不起来气,明明白白地中了计!

女儿你要记住,千万别相信温柔指数爆表的大夫,这样的人说的话全是经过排练的,没一句可心!

半年后的现在,我的脚还是肿的,运动完还会疼,而且脚踝一个地方还有一个明显的可以摸到的骨质硬突。我想了想还是选择再去找那个大夫,因为毕竟之前找过他,他了解我的病历,再一个是因为我中计太深,没忘记他的温柔。

再相逢,格外情浓,他像一把热情的火,把自己烧了进来,问:是什么让你今天再来找我?我把我的伤情描述完,他蹲到了地上,又开始抚摸我的脚,然后说了一段话,我听完特别想跳起来暴抽他:你的脚为什么还是肿的呢?我在想是不是因为还有什么地方没有好呢?我在想是不是因为韧带还没有完全恢复力量呢?这个小小的硬突我不知道是什么原因,我在想这是不是一种正常的变化呢?你现在这种情况,我在想是不是应该送你去做理疗呢?

我从来没有见过一个大夫全程用虚拟语气加问句给病人看病的!我被他的温柔欺骗,伤了心伤了脚,现在我只想体面的离开,带着痛带着笑。

我去了一家理疗中心,又是一个特温柔的男大夫,他问我什么时候崴的脚,我说八个月前,他说你为什么那个时候不进行理疗,我说当时大夫还在想这是不是有必要。

你可能会怀疑我是不是碰到庸医了?我专门上网扒出了那厮的简历,医学博士,从医十八年,运动医学专家……现在正在做的理疗也好不到哪去,每次半小时,手法比说话还温柔,中国任何一家盲人按摩都可以完爆这里。

美国医生的无能我还在别人身上见识过许多,我有一个学生腿伤六个月不但未愈反而步步加重,她跟我说医生不知道怎么治,我刚换了个医生,又告诉我要做手术。

坦白讲,这要怪就得怪美国人太少。我和你妈到美国落脚的第一站,是爱达荷州的楠帕市,作为该州第二大城市,楠帕市人口极多,达到了八万人。是的你没看错,八万人,咱中国上海有一个八万人体育场,刚好顶他们一个城市。这个城市这么点儿人口,大医院配了三个,小诊所无数,病床够了,病人短缺。中国随便一个大夫一天的看诊量可能要比楠帕市一所大医院一天接收的所有病人还要多。你妈还去补过一次牙,说是终生顶用的那种,结果一年多的时间,补过的地方就掉了一半。在中国看病,不管是药品还是医用材料,外国进口的就是高档货,医保都不报的。在美国看病,用的全是高档货,但大夫不靠谱。

你爸在美国当老师,需要永远都用好听的话伺候着学生和家长,学生考试不及格得夸他是上升潜力巨大,纪律混乱四处捣蛋得夸他是充满了生机与活力。医生用的一定也是这套,职业化的温暖如春其实是一个迷惑病人的上好计策,是一种职业技巧。这是我对美国医生的一个大胆判断,没有人可以证明这个判断是否正确,但我坚信这非常接近真相。

求医在美国,心情往往会发生一个曲折的变化。你需要看病,打电话预约,发现最早也要两周以后才能见到医生,瞬间气爆。经常你发烧了,人家请你一周后再去,三天后烧退了,你都想不通这里医生存在的意义是什么。你也可以去急诊,不过别忘了,那里的医生拍片子都看不到碎骨头,而且你觉得这个病是急病,但你的保险公司可能不这么以为,可能会拒付你的急诊账单。你终于见到了医生,风度诱人的他们刺给你温柔一刀,你感觉心情好极了,病都好了一半。一个月后,邮箱里收到一张账单,上面的数字让你又瞬间气爆了……

这个国家有全世界最奇葩的医疗收费体系。你不会在诊所或医院看到,也无法从任何地方问到你所接受的医疗服务的价格,你有可能获得一个估价,但会被提醒在看病过程中这个数字会随时产生变化。比如我带你去做检查,你突然拉屎了,我又忘带尿不湿了,大夫给我一片价值20美分的尿不湿,一个月后我可能要为这片尿不湿付10美元。刚说过的那个骨科“庸医”,两次看病我和他一共见了大概10分钟,我要为这十分钟掏700美元。你妈生完你快三个月时,下体还有点出血,去检查,大夫说拍个B超吧,可能是子宫没有排干净。拍完B超,在屋子里坐了快一个小时,大夫走进来说一切没有问题,可能就是正常流血,再观察观察,拜拜。一句话,2分钟,我今天刚收到账单,400美元。还有你的新生儿疫苗,4针,900美元。

记忆最深刻的,还是两年前用那个1000美元的学校医疗保险给你妈去一个妇科诊所做了一个妇检,特别常规的看一看然后做个切片,在中国一般收费一二百人民币,美国这个给我们寄来一张600美元的账单。我很好奇这600美元是怎么组成的,能不能给个明细?这个在美国也是没地方说理的,人家只会告诉你某一项服务多少钱,至于这项服务的钱听上去很不合理,或者隔壁医院的收费只有一半,也没办法,自主定价权在医院那里,你可以选择不来,来了就要淡定挨宰。这件事还没有完,很快我的保险公司寄来通知,说这项妇检我们不能报销,因为你这是最便宜的学生保险,学生保险只能看病不能体检。当时我们还没有从学校毕业,600美元这个数字让我们俩吃不香睡不着。我电话打到诊所,投诉他们在给我们看病前不检查我们的保险,跟他们哭穷。耗时四个月,打了几十通电话,诊所把这张账单免掉了。最后我跟他们说,我们马上就离开美国了,你就给我们免了吧,你不免你也找不到我们了。

我能耍赖成功的唯一原因是诊所没有我们的社会安全号,如果我们填写了这个号码,他们可以通过这个号码查到我们的一切信息包括银行账户里还有多少余额,如果我们不交钱,他们有一千种方法等着我们。不过诊所和医院也并不是没有人情,如果你真的交不起钱,他们会帮助你申请政府的医疗保障,前提是你是美国人;如果你财政有困难,他们可以设置灵活的分期付款,我就听说过有个中国人没保险生孩子,三万多美元医疗费被设置了一个30年的还款计划;如果你打电话给他们说我可以一笔付现,能不能给打个折,多磨磨,十有七八他们会给你随便便宜两三成,跟买菜差不多,可想而知这收费有多大水分了。

求医在美国,医生水平把人往死里坑,医院账单再把死人吓活,还有一记重磅必杀技藏在最后出手驱散魂魄,向上可激活三代祖宗,向下可扫荡子孙数千,这就是医疗保险。

读到这里,你可以查一下资料,好好研究一下奥巴马医改法案是怎么回事。我写这篇文章时的时任美国鬼子队长奥巴马是一位内心充满社会主义精神的资本主义走狗,他提出了一系列措施对美国的医疗进行改革,因为他希望每一个美国人都可以拥有医疗保险,不必担心因看病而破产。他的措施在美国引起强烈争议,最后在国会涉险过关,但实施效果还无法预测。你爸刚好在美国目击了这件事情的全程。

美国有数千万人没有医疗保险,他们大多是收入较低但又没有低到政府医保收入标准的人。这种人是最悲惨的,一天到晚干活,挣得又少,但什么政府福利都享受不着,还不如少赚点钱直接吃政府的。如果他们买了医疗保险,那几乎就等于白干了。

美国的医疗保险全部由商业保险公司提供,连政府的医保也是政府出钱为穷人从商业公司购买保险计划。美国的保险公司就相当于一块卫生巾,为你解决一些麻烦的同时,不知道吸了你多少血。可卫生巾解决的仅仅是最表面的麻烦,你如果痛经了长痘了脾气暴躁了,卫生巾是无能为力的。保险公司同样,那帮猴精猴精的保险设计师弄出来的保险都是让你杀敌一千自损八百的计划。一份医疗保险,动辄就是数百美元一个月,还一堆条条款款,这病不管那病不包,经常还有几千美元的免赔额。这意思就是说,如果你每个月掏500美元买了一份保险,12月就是6000美元,然后你用这份保险看病花的前3000美元还要自己掏,3000美元之外的保险再给你管,这里外里9000美元就出去了。而且几乎所有医疗保险都写明了,在这份保险生效之前,任何已经存在的疾病我们是不管的。这是一条流氓条款。比如你买保险时没有发现自己怀孕,然后买了保险一个月后发现自己怀孕了,保险公司是不管的,而且不会给你更新新的计划,因为怀孕分娩的费用远超过你的保险费,他们赚不到钱。再比如你买保险以后发现得癌症了,结果医生诊断出来说你这个癌症去年就有了,保险公司可能立刻跳出来说你这个是已经存在的疾病,我们不管。当你挺着肚子,带着肿瘤再去找新的保险计划时,保险公司开出的价格一定比病魔凶狠。

当然,如果你有一份全职的工作,那么雇主是必须向你提供医疗保险的,你就不用担心上面说的事情了。但每个雇主可以自由选择保险公司,那些无良雇主可能会给员工提供保费较低、免赔额较高的保险计划,你无话可说。好一点的雇主通常会给员工提供比较优良的保险计划,可以让员工个人的医疗负担变得很轻。这些保险都是可以保夫妻两人加所有孩子的,但如果你要把你的配偶和孩子加进来,保险费会相应变贵,雇主只会承担你的那一部分,你还要为他们掏剩下的。

说到这里,两行清泪从我的左右心房划过。

我的雇主,每个月花640美元给我购买了一份医疗保险,一年12个月就是7680美元。我一年内看病的前2500美元,都得我自己掏,2500美元以上的保险才给我报。我去年脚伤花了700多美元,全是自己掏腰包,说起来是有保险,但小病小灾的根本没人管。因为我工作的第一年你妈没有工作,又怀了你,我就需要把她加到我的保险计划里。这个公司是这么规定的,不管你是加一个老婆,还是加一个老婆一个孩子,或者是加一个老婆十个孩子,钱都是一样的,你需要掏1286美元一个月。除去学区给我掏的640美元,我还需要每个月再补646美元。

女儿啊,当我知道这个事情的时候,我对在美国工作的意义都迷茫了。不是说工作了单位就管保险吗?我认识朋友在大公司,他一个月多掏十几美元就可以把全家四口都保上。为什么我有工作和没工作差不多,一个月646美元,再加2500免赔额,我工资就不剩几块钱了。

为了这件事情,我详细地研究了美国的医疗保险体系,发现整个体系是一个典型的黑社会体系,蛮不讲理,胡作非为,故作优雅。医生最低年薪都是20万美元,动不动40万、50万美元的满街乱跑,保险公司和医院一起赚得盆满钵满。没有雇主提供保险的老百姓,不自己去买吧担心出意外破产,比如回家头撞门框上晕过去了住院十天没有保险,这基本意味着你破产了,因为在美国住一天院能买一辆车;自己买了吧又没什么用,昂贵的收费和免赔额,弄得你不罹患一场大病都对不起被坑走的保险费。我就有一个朋友,他的孩子出生半年左右就不幸因病去世,但去世前他给他孩子看病,花掉了200万美元,他交了2000的免赔额,剩下的保险公司全付了。这是一个彻头彻尾的悲剧故事,孩子不幸离开了,医院赚得乐开怀了,保险公司第二年给他们公司提供的保险计划全部涨价了。

奥巴马规定,从今以后人人必须买保险,保险公司必须降低收费,必须对已经患有的疾病做出保障且不能另加收费,医疗体系中要设立起社区诊所,由收费较低的低端医生提供针对日常疾病的基础服务以降低医疗费用。

这哥们想法挺好,但保险公司是个复杂的动物,嘴上一句带过心里鬼主意很多。最后怎么发展还不好说。

我对美国的意见不是太多,但医疗这件事让我忍无可忍。求医的经历让我对这个社会有了不少了解,英语也进步了许多,在你妈分娩的时候,我请了翻译,却发现那个翻译还不如我。我有一个朋友,英语极差,属于how are you都听不太懂的那种人。他混到美国以后,有半年时间老是生病,各种各样的病,最后心理还弄得有点抑郁,他天天往各种大夫那里跑,还定期和心理咨询大夫见面聊天,病还没治好呢,英语就过关了。

老说美国医疗先进,远的不说,就说咱们现在所在的明州。明州有一个Mayo诊所,被称为医疗界的麦加,就是说全世界甭管是医生还是病人都得每天朝着Mayo诊所的方向拜三拜。说什么阿拉伯酋长,非洲王子欧洲后,还有达赖喇嘛,那都是定期要来这个诊所看病的。明大医学院也是全美前列,几个月前还通过全身换血治愈了一个男童的艾滋病,是全球迄今为止第二例。

但是,这么高端的事情普通人是赶不上的。普通人可以接触到的医疗保险,是不可能保Mayo诊所的,如果你擅自去Mayo诊所看病,你可能需要联系一下明大医学院,问一下如果你把全身的血都换给他们下一个艾滋病病人,他们可不可以帮你把Mayo的账单付掉。

好消息也是有的,你妈今年找到了工作,和我在一个单位,所以学区会给我们俩各掏640美元,我只需要每个月再多掏6美元,就可以把咱们三口都放进保险了。你问世以来,虽然没有生过病,但是定期的例行检查还有疫苗,很快就会把免赔额花完,我的计划是今年有点不舒服就去医院看,一定要让保险公司多多掏钱。我这种心态非常的不健康,属于没病找病自投罗网,但我的内心是单纯的,我只是想多去练习练习英语,感受感受温柔。

也有要感谢美国医疗的地方,首先就是你妈妈平安地生下了健康的你,而且享受到的医疗环境和技术,在中国只有特权人士才能享受到。当然,咱们仨在医院待了五天,那个账单是不忍直视的。其次,你妈怀你期间,因为我没有足够的假期,所有孕期例行检查我只在B超看男女的那一次陪她去了,其他的都是她自己搞定,这让她迅速成长为一名求医小能手,不再因为不会挂号而被我耻笑。预产期过了五天的时候,她还一个人开车去超市买菜,类似这样的女汉子技能,也要拜美国求医的经历所赐。

很多在美国的中国父母,都可以培养孩子去医学院读书然后当医生赚大钱。我不会这么对你,当个医生也挺不容易的,学得苦交钱多,不管在中国还是美国,都会挨人民骂。我给你讲求医的故事,目的只有一个,就是要你知道,如果你不小心和这帮人发生了联系,结局不是你的身心受伤就是你的钱包阵亡。你要锻炼身体,乐乐呵呵,用尽毕生解数,远离这帮温柔的禽兽。

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部分同意上述作者的描述。

美国中产阶级的医保负担越来越不堪重负。
这主要源自美国的制度性不平等。
同样是一个是“师”,老师就只配住破房,开破车。
工程师能混个稍微体面的房子、体面的车子。
我的一个朋友,就因为沾上了“医”,X光师,其实就是一个技术员都能干的职业,仅十年功夫,已经住上200万美元的豪宅,开豪车。
更不要提那些华尔街上的精算师们巧取豪夺了。
美国再不反思制度性障碍,不衰败才怪!

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一个杭州人的美国求医经历2014-05-07 浙江名医馆

​​2012年春节,她老公被诊断为脊柱肿瘤,初诊时手术概率几乎为零。最后他们决定赴美治疗,这是她写的赴美就医经历。​​她在文章的开头说,去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。写这个帖子,是想让更多人知道,“绝境还有其他希望”。​​当然,她写的不全是个励志故事。她还写道,在美国看病里时3个月,这期间没有住过一个月,没有挂过一瓶水,甚至也只吃了几颗药。​让人觉得有点不可思议。​​以下是“倾心2007”的原文:​-----------------分割线----------------------​​昨天,在19楼看了shenjiangan先生,勾起了无尽的回忆。​​首先对shenjiangan先生及家人表示慰问,因为你们所经历的迷茫、痛苦、抉择,我和老公感同身受。我老公也是两年前查出颈椎肿瘤,我们也体会了天塌下来的感觉,也面临过手术选择,甚至也找过上海的肖建如医生。​​所幸我们两个家庭都走过了这段人生最艰难的时候。唯一不同的是,我们最后选择了去美国看病。所以故事有了完全不同的走向。​​我们之前没有去过美国,没有美国医生的朋友,我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。​​我把这段难忘的经历和大家分享,只是想让更多的人知道,绝境还有其他可能。​​一、发病​和shenjiangan一样,我老公也是人到中年,家里上有老下有小,甚至很巧的是他也有个姐姐。​​3年前,他时常觉得颈椎酸痛,开始没觉得异常,毕竟现代人十个里面有八个颈椎病。直到2012年春节,他的颈椎病越发厉害,有时候会觉得手指发麻。于是,催他去检查,在庆春东路的s医院骨科,拍了MRI,拿到片子找门诊医生看。医生看了半天,沉吟着说:“你的病症,我不好判断,你最好找下我们的F主任。”​​ ​略去各种找医生情节,看到了F主任。他接过片子,看了许久,有点迟疑说:“你这是骨巨细胞瘤,属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好,肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四关节,需要做全置换手术,手术风险非常大。”​​F主任急着出差,关照我们,“你先住进来,做各项检查,等我回来做手术。这手术难度非常大,只能我亲自做。” ​​一个正常家庭,听到这个消息,瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假(感谢单位的领导和每一位同事,你们的支持我永记心头),全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个:“确实是这个病吗?治疗的方法有哪些?治这个病最好的医生在哪里?”​​ ​首先找的是解放路上的Z医院,它是浙江省的权威,脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老公片子,都认同骨巨细胞瘤的判断,认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接,他们也直言不讳,这个手术需要把颈椎切开,去掉3节颈椎骨,换上钛合金的支撑,不仅手术难度高、风险大,术后病人活动会受限制。但是不手术,面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海长征医院的肖建如医生。​​ ​全中国的医生都推荐肖建如医生,可想而知,他忙到啥程度。​我们终于挂上他的号,下午第63号。​​我认真地在门口做起了数学题,一个病人看5分钟,63号就315分钟(我不是最后一个),就是5个半小时,从下午一点半开始看,就是晚上7点。​而且医生不能喝水、不能上洗手间,简直是铁人的节奏。但是5分钟,对一个陷入绝境,从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。​​ ​终于轮到我们了,肖医生脸色苍白,有大大的眼袋,但态度还算温和。周围一圈学生、助手,有助手把我们的片子挂好。肖医生扫了两眼说:“脊椎肿瘤,准备住院手术吧”​​因为事先已经研究了手术的情况,所以我们抖抖索索地问:“您觉得手术把握有多少”。​​“风险肯定有,但我们已经做过很多了。”​​又问:“术后会如何?钛合金在体内,终生会有啥影响?”​​肖医生不耐烦起来:“不做手术,你可能短时间就瘫痪丧命,你还能管手术后的感受?”​​无语出门,果真5分钟。​​走出门诊大楼,心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑,躺在上面的病人还挂着盐水,带着氧气包,家属撑着伞努力想遮住病人的头。​​突然间,我崩溃了。​不能想象这样的场面,我不能把老公放在这样的医院,也许医生看来,病人只是个数字,成百上千台手术之一;但对我和家人来说,他是唯一的,我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险,但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。​既然手术方法是美国人发明的,手术材料是美国人制造的,那我们就去美国动这个手术吧。​​ ​二、准备​我们虽然出过国,但是没有去过美国。这两年国内也开始有美国医院预约的服务,费用超贵。但在2012年,几乎没有可借鉴的先例。​​ ​首先查去哪家医院看。​​美国医院有详细的排行表,每年更新一次,第三方发布,根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。​根据2013年的医院整体排名,前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅奥中心。他们各有所长,不仅有很强的医疗团队,后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有各种专科的排名,比如癌症,全美第一是休斯敦的安德森中心,比如骨科,排名第一的是纽约特种外科医院,刘翔的脚部手术就是在那里做的。​​ ​美国最佳医院2013-2014年度排名,可以在google搜索。U.S. News Best Hospitals 2013-2014​​其次预约。​美国的看病流程基本是,每个家庭都有专门家庭医生,你有各种病痛先找家庭医生,他给你做基本判断,需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗,不行再转更对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约,这样避免了到了医院却发现看错科室,或者医生不对路;二来,你上门时,你的医生已经研究过你的病例了,他可以和你讨论治疗方法了,免得浪费大家时间。​​ ​但是对于中国人来说,就无比痛苦。没有一个中国医生愿意帮你转诊,不要说美国,去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全,有部分报告甚至是手写的,美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术或药物纪录,最好还能和你前任主治医生交流,而对勤劳勇敢的中国人来说,这一切都是需要我们自己收集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档的。​​ ​我们当时选了东西部各一家医院,东部的约翰霍普金斯医院,全美连续20多年综合排名第一,许多科室和手术都是这家医院发明的。西部UCSF medical center加州大学旧金山分院医学中心,当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强,一个靠近纽约,一个靠近旧金山,交通相对方便点。​​ ​签证问题,按照正常流程,你应该先联系医院,拿到预约单后,去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右,排队等待面签也需要一个月左右,对病人来说,实在忧心如焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2,都是一年有效,一次最长逗留6个月。所以从开始预约的第一天起,我们就同时申请旅游签证。事实证明,最后预约单和签证基本是同步办好的,对我们来说,省了一半的时间。​​ ​联络问题,美国的各大医院基本都有国际中心,专门接受国际病人。像安德森癌症中心的国际部甚至有中文网页。首先你要找到国际中心网页,按他的要求填写表格,或者给他的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人,因为时差,你基本不可能接听美国的电话,有当地联络人,让你不至于错过诊所的询问。递交申请后,国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类,当然是要英文的(淘宝上有专门的翻译公司,你可以货比三家)。​​ ​这个流程看似简单,但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知在1999年做过手术,要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀,里面都是手画符;去中国医院找原始纪录,就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解,这是生命最重要的纪录了,为啥会找不到?​​经此教训之后,我去医院做的每个报告,都扫描存在硬盘里,你来要吧,要啥有啥。​​ ​三、赴美​老公是5月7日检查出颈椎肿瘤的,5月30日,我们终于拿到了UCSFmedical center(加州大学旧金山分院医疗中心)的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊,主诊医生是神经外科医生DR.Chou。​​其中有个小小插曲,我们在中国一直看的是骨科,肖建如医生也是脊椎外科,因此我们理所当然地认为应该是骨科医生接诊。其实美国医院分科非常细,脊椎属于神经外科,同一个科室,颈椎硬膜内肿瘤和硬膜外肿瘤分管的医生都不一样。​​ ​预约单上不仅有地址、电话、注意事项,还有医生的详细简历,你还可以google医生发表过的论文,翻看这个医生是否有过医疗事故。​​ ​6月1日,我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安,不知道要花多少钱,美国医疗以贵闻名于世;不知道能否治好,因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。​​但我们始终相信,去美国手术,至少病人会得到应有的尊重,至少医生会有认真的态度,至少全世界最先进的技术在美国。​​  ​四、初诊​终于等到了6月3日,我们坐车来到了UCSF,这基本看不出是一个医院,没有围墙,就是一片街区,附近3、4条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心,还有各种免费班车穿梭于各个区域。​​来到指定门诊楼前,我们正在东张西望核对门牌时,一个手拿文件夹,穿衬衫挂领带,微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问:“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的,所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队,所有都是他事先联系的,每次看诊,他基本都会陪同。​​来到神经外科,另一个华裔男子迎上来,他是国际中心指派的翻译。美国医院规定,对母语非英语的病人,看诊时都会提供专门的翻译,以防理解出错,耽误病情,而且这个服务是免费提供的哦。​​看医生前,先填写各种问卷,出生年月日、国籍、种族等等,还有病史、药物过敏史、用药纪录、甚至还有一个隐私保障条款。7、8张问卷过后,又有助手来做各项检查,身高体重、体温血压,手部力量,膝跳反应等等。​​做完一切,翻译和我们被带入一个小房间,等待医生来临。在去美国以前,我们已经查了Dr.Chou的简历,他是在美国出生的华裔,神经外科主诊医生,擅长复杂的脊椎外科手术,是脊椎微创手术方面的专家,曾经入选美国最佳100位医生。​​ ​不一会儿,DR.Chou带着微笑推门进来,他40多岁年纪,身材高大,穿着合体的西装(我们碰到的美国主诊医生都不穿白袍,反而助手、学生之类才穿,原因我百思不得其解),进来先和在场每个人握手,然后坐下开始聊病情。虽然是华裔,DR.Chou一句中文都不会了,交流要通过翻译进行。​他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后,对我们说“我研究了中国拍的MRI片子,觉得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可以。”一句话把我们打懵了。在中国跑了3、4家医院,听了6、7个专家的意见,从来没人和我们说过这种可能性。​​ ​DR.Chou拿出一张纸,写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等,他告诉我们,颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性,每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。比如骨髓瘤对光非常敏感,他比喻说“在光照下,肿瘤会像奶油般溶化”因此通过放疗就可以治愈,但骨髓瘤复发概率很高,后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就对它没用,只能通过手术,但是骨巨细胞瘤基本不会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤,但请原谅我脑容量不够,实在记不下这么多。​​ ​这堂医学科上得惊心动魄,旁边还有脊椎模型,DR.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后,他微笑着看大家“any question?”在中国医院多年看病经历,面对这样的讲解,我们真不知道再问什么。​​ ​看我们没有问题,他又接着说:“目前最重要的是确定肿瘤类型,尽快做一个穿刺活检,有了答案,我们再来讨论下一步治疗。”​​ ​然后他问我老公:“现在感觉痛吗?需要我开止痛药给你吗?”​这句问话,当时让我们百感交集,在中国医院很少医生主动问及病人感受,也许因为人多,也许因为医生忙不过来,也许因为中国人的忍耐力超群,但是身为病人和家属,有医生在意你的感受,主动帮你化减痛苦,这是莫大的尊重和安慰。​​ ​整个问诊时间,一小时左右,费用500美金。因为我们没有保险,自己付现金,可以打6折,最后付款300美金。​​五、活检​排期做穿刺活检,这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号、排队、登记,罗伯特全部约好后,通知我们时间、地点就行。​​活检那天,依然大阵仗,罗伯特和翻译陪同,开始还是各种问话和表格。(每换一个科室都经过一轮问话,查体重、血压之类)​​然后老公在更衣室里换上手术袍,活检相当于一个小型手术,需要局部麻醉,有各种注意事项。中国的活检好像是住院时由主管医生做的。美国非常重视病理报告,由专门的病理科医生亲自来做,保证提取样本的可靠性。​​ ​我进不了手术室,只能在专门的家属休息区等候,有沙发、电视、杂志、咖啡,就是没有心情。过了一个多小时,护士通知我,手术结束了,老公在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床的样子,结果走进一看,除了脖子这里增加了一块创可贴,什么都没有。问感觉如何,一点感觉也没有。​​ ​我们正说着话,负责手术的女医生带着三个助手来到病床前(请原谅我的脑容量,记不得她的名字了)她先对老公说:“刚才做的非常好(其实他就趴着,啥也没做),穿刺很顺利,我们也拿到了理想的样本,大概一周左右可以有结果。”然后开始交待今晚洗澡不要碰到伤口,发烧要来医院等等各种注意事项,最后她拿出名片递在我手里,有任何问题都可以和她联系。​​ ​5分钟后,护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感,无比重要的穿刺活检,连医院都不住一天,盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉,2.5万美金折后1.5万。美国医院的费用,从不体现在药物上,是为你提供服务人的水平和数量决定的,所以美国外科手术,2、30万美金是合理收费。​​六、转诊​ ​焦急等待中,迎来了DR.Chou助手的电话。她通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查明病因,控制复发。罗伯特会帮我们约好,通知具体时间地点。​​在各种等待中,我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤,浆细胞大量堆积,变异后形成肿瘤,有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼,在脊椎和肋骨常见,但它的病症不明显,基本化验都查不出来,误诊率高达70%。​​ ​我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示,他是放射治疗方面的专家,是UCSF射波刀 (Cyberknife)外科手术项目主任。使用射波刀,以大剂量射线对肿瘤进行极高精度照射的治疗,一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌症。​​ ​在我们满心以为,使用射波刀 (Cyberknife)一次就可以解决颈椎肿瘤的时候,DR.Gottschalk却告诉我们要采用调强放射治疗(IntensityModulated Radiation Therapy),因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经,不适合射波刀这种高强度的放射治疗,用调强放射做20次,每次小剂量更好。孤陋寡闻的我,平生第一次知道,放疗的种类也是可以让人眼花缭乱的。​​ ​听多了放疗、化疗的恐怖经历,当然关心放疗的危害,问:“放疗会掉头发吗?会吃不下饭吗?”DR.Gottschalk忍不住笑起来:“放心不会,顶多会有点喉咙干,表面皮肤有点发红,其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”又问:“那治疗效果呢?”医生肯定地回答:“对骨髓瘤效果非常好,一个疗程是一个月时间,结束后再等一个月,我们再来做MRI,肿瘤基本就消失了。”​​ ​得到这样的答复,我们满心欢喜,压在心头几个月大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症,还能想象比这个更好的结果吗?​​七、转折​事实证明,我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边,每朵白云下都会有影子。​​ ​因为骨髓瘤是血液科范畴疾病,罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。DR.Martin是血液肿瘤科的专家,在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究,尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。​​ ​略去各种填表准备之类,终于和DR.Martin面对面了,他是个西班牙裔人,头发雪白,表情丰富,看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。​​ ​听说我们已经约好DR.Gottschalk准备开始放疗的时候,马丁叔叔皱起眉头,连连摆手,“不行,先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎,还是在身体其他部位也有。”​什么,还有其他部位?​​“骨髓瘤也叫浆细胞瘤,浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此,单发的骨髓瘤只有百分之三,绝大多数是多发的。而且,骨髓瘤复发概率非常高,二年内复发概率超过70%,五年内复发概率超过50%,你们要做好准备。” ​我们又懵了。​​“不过,你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指2012年6月)刚有个新药上市,对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计,十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”​他看看老公,半开玩笑地说:“也许等你发病时,吃两颗药就可以治愈了。”​请问,这算是安慰吗?​​无奈,开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。​抽骨髓就在血液中心的检查室进行,由一名男护士操作。美国的护士分两种,普通护士和专科护士。专科护士要进行专门考试,有某方面专业技能,有些还有处方权。抽骨髓的护士就属于专科护士,在尾椎骨这里扎针抽,做完问“痛吗?”回答“没啥感觉。”​​好吧,请问你是来自“痛觉神经稀少星球”吗?​​另一项重要的检查是PET-CT。​这是在网上炒得沸沸扬扬的检查项目,中国部分医院引进了,浙江省好像只有浙一医院和117医院有(医馆君注:不止这两家有),每次费用7000元人民币,不进医保。PET-CT能够发现毫米级别的肿瘤病灶,有95%的精准率。它扫描全身,一次即可了解整个身体的病灶情况,这是其他检查不能够做到的。但是害处也很明显,它事先要往静脉注射一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞,这种物质有辐射,对人体有危害。​​我的观点,用PET-CT做每年一次的常规体检项目,那是找死的节奏。但是如果你MRI、或者其他常规检查已经怀疑你有肿瘤了,那该做还是做吧,毕竟PET-CT检查癌症的准确率高于其他。这点辐射可以忽略不计了。​​美国医院PET-CT费用是每次7000美金,做的流程和中国一样(好吧,机器都是一家公司生产的)。​这里可以吐嘈美国护士的静脉针技术吗?老公这么粗的血管,硬是扎了两针还没扎进,反而流了一手臂的血。他不停地说sorry,在一旁看得我直摇头,真该让他见识下中国儿童医院的输液室,震天的小孩哭声,围满的家长大人,细得看不见的血管,护士还不是一扎一个准,换成你们估计早就吓尿了。​​ ​八、宣判​在等待结果的时候,接到马丁叔叔助手的电话,说医生开了两个药,询问我们附近的药店是什么?​原来美国的welgreen、CVS既是药店又是大型连锁超市,遍布城乡各地。医生会把你的药开给你指定的超市,然后你就去柜台报名字、核对身份后付钱取药。美国的药都没有外包装,统一装在橙色半透明的圆筒中,上面贴着服用方法。药店的药剂师也会和你交代一下禁忌。​​两种药,总共5块多美金。和诊费比起来,简直可以忽略不计,难怪美国医生都不爱开药,医院甚至不设药房,靠卖药,他们早饿死啦。​​终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤,只有在颈椎位置有病灶,这次只要放疗就可以解决啦。”​​万岁!​​“不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。​“我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email给我,如果有问题,随时来吧。”​​他递过一张写着邮箱和名字的字条,我们一看是浙一医院的血液科医生,顿时放下心来。​​九、放疗​又回到了DR.Gottschalk的那里。​老公即将接受的是调强放射疗法(Intensity ModulatedRadiation Therapy)。​​它使用CT和MRI来创建肿瘤和周围组织的三维图像,根据这些图像,控制辐射束的方向、形状和强度,保证高剂量的辐射传递到肿瘤,同时将健康组织的潜在损害减到最低。​​UCSF医疗中心从1997年开始进行调强放射治疗, 它有两种类型的调强放疗:直线放疗,最多可以有25个固定波束。串行断层放疗 -这种放疗机器是可以绕着病人旋转,从多个角度进行放疗。调强放疗可以医治脑瘤、乳腺癌、妇科肿瘤、头颈部肿瘤、肺癌和前列腺癌。国内哪些医院有,我不确定。​​放疗前准备,老公躺在放疗台上,取各处定位数据,专门为他制作一个覆盖头、颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去,只要盖上这个罩子,保证不会移动,确保放疗位置的准确性。​​老公的放疗总共20次,每天一次,一周5天,周末休息。​​第一次放疗,进去不到十五分钟就出来了,我大吃一惊,以为出啥意外了。医生说,已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2、3分钟,躺倒、戴罩子时间更多。​​于是,我们花费更多的时间,来回硅谷和旧金山,每天上下班似的,花2、3小时,去医院做只有几分钟的放疗,熟悉了湾区的各种交通工具,看尽了caltrain沿线的各种风景。​​20天里,会有医生来见你,问你“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”老公的回答一概是“很好”。​​事实上,除了到第十次左右,他觉得喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,没啥感觉。一度我甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,颈椎肿瘤就治好啦?​​十、康复​20次放疗结束,费用约是5万美金。​罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查,到那时候,才是真正检验放疗效果的时候。​​光阴如梭,8月底,我们又一次回到了UCSF,又一次回到了DR.Chou的诊室。好吧,一切从他开始,到他结束。美国是主诊医生负责制,第一个接诊医生负全责,由他来判定治疗效果。​​DR.Chou翻出两张MRI片子,一张是刚刚做的,一张是3个月前中国做的,他指着相应的位置示意我们:“肿瘤明显萎缩,说明放疗效果非常好,这个过程还会持续,直到肿瘤细胞完全失去活性,形成一个痂似的存在。”​​“肿瘤侵蚀颈椎骨头,所以颈椎的第二、三、四节有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,大概两年时间可以复原。在这期间,你需要服用钙片,减少冲撞类的运动,比如橄榄球、滑雪之类。”​​“请问哪种钙片好?”“钙片是很普遍的营养剂啦,只要注意你补充的量是每天800mg,里面一定要含维生素D,牌子无所谓,可以直接去药店买,质量差不多。”​​关照完这些,DR.Chou又拿出了DR.Martin的医嘱。不知道是不是因为诊费特别贵,(我们的三个主诊医生见一面都是500美金)医生见你还是很谨慎的。那种预约检查、拿报告之类都不需要见的,电话、邮件、去其它医生那里都可以一并办理。​​马丁叔叔的医嘱,看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信,还列了一张表,通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查,简洁明了。​​信的最后,他留了邮箱和电话,表示:“任何问题,随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务,这样的关怀,终于明白和谐的医患关系从何而来。​​让我们感动的不止这些。​​三个月来,我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。在中国医院,找再好的关系,也无法做到像罗伯特一样。去一个新的科室、见一个新的医生,他都陪同;所有的检查,他都事先联系预约,保证你到了不用等待;所有的费用,他帮你汇总,你可以先看病最后交费。​​到我们准备回国时,罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告,供我们留档。最最意外的是,罗伯特的所有服务都是免费的,他是UCSF医疗中心国际部的雇员,这是医院为国际患者提供的额外服务。​​整个美国看病历时3个月,没有住过一天院,没有挂过一瓶水,甚至药也只吃了几颗,几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金,约人民币45万。​十一、后续​ ​整整两年过去了,我们回到了中国,回到了正常的生活轨道上。按照马丁叔叔的嘱咐,按部就班地在浙一医院定期检查,目前一切都好,老公也完全正常。​​美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来,常常觉得恍惚,曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷,都不敢去要求的结果。​​当然我也不知道,当初留在中国继续看下去,等待我们的什么。直到看到《活着——六个月的生死苦乐》的帖子,我仿佛看到了硬币的另一面。我无从判断shenjiangan先生和我老公是不是同一种疾病,我也无从知道中国和美国的医疗差距,我只是想通过自己的亲身经历,告诉大家,绝境中在哪里都会有希望的。​​当然,不可能寄望每个疑难病症的病人都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方法,学习别人跨科室的诊治过程,体会别人和谐医患关系的由来理由,对我们每一个人都是有帮助的。​​在发这个帖子前,我也犹豫再三。怕被别人认为太高调,怕被别人认为金钱万能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前,钱不是最重要的,你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发,做力所能及的最优选择。​​比如去美国,也可能花了巨大代价却依旧医不好,如果面临这样的结果,我会坦然接受,因为我已经做了全部的努力了。也许在美国,医疗费过于巨大,我们可能要举债,我会毫不犹豫,因为和钱比起来,人要重要很多很多。这无关对错,只是我的选择,我亦会为此负责。​​感谢看过这个帖子的每一个人,90多条回复全部是祝福和温暖的话语,这在网上真的很难得,谢谢大家支持!​​我把自己的经验和大家分享,如果能给需要的人一点点启示,一点点帮助,我就无比满足!​

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“杭州人美国求医”的医学道理

“杭州人美国求医”的医学道理2014-05-17
医学界杂志


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导语:基本事实包含两个重点:1)是不是有这个真正的案例,即有对夫妇在国外治疗了在国内诊断为骨巨细胞瘤(浙江的医院)和脊柱肿瘤(上海长征医院)的事实;2)这个案例是不是“误诊”?。


  我们常说“内行看门道,外行看热闹”,当一篇文章突然在互联网上热闹起来的时候,可以肯定必然是外行太多,一旦内行开始介入,”热闹性“就消失。新兴媒体就是这么一茬一茬地出新闻,我们如果想不被忽悠,并从中汲取到他人经验,就多关注事件背后的道理,形成自己的认知。我们平时讨论问题发表看法会基于不同角度:事实判断、情感判断、价值判断、法律判断、道德判断……沟通的困难和误会都是因为在讨论的时候,大家基于的是不同角度的”判断“,况且这些判断也不是非黑即白的。比如男人女人吵架,男人纠结于事实判断和价值判断,女人直接回一句“你是不是不爱我了”就可大获全胜,把男人憋成内伤。

  杭州人美国求医帖子还在持续发酵,处方哥将从多个消息来源入手,逻辑推理,还原事实,略作简评。

  杭州的原贴是"一个硬币的另一面----美国看病记,后来被广为传播。在传播的同时人们也藉此表达了不同的观点。其中主要的观点为:“误诊!中国的医生技术真差!” “钱多就是好啊!” “美国的医疗真心赞!” “中国的医疗体制不改不行!” “这是篇中介软文吧?!” 各种观点,百花齐放。可惜,很少有人付诸行动把基本事实弄清楚。

  基本事实包含两个重点:1)是不是有这个真正的案例,即有对夫妇在国外治疗了在国内诊断为骨巨细胞瘤(浙江的医院)和脊柱肿瘤(上海长征医院)的事实;2)这个案例是不是“误诊”?。

  对于第一个问题,处方哥做了一些调查确认了是真实的:作者2012年的微博直播、和美国医生联系并确认……

  第二问题需要花不少功夫,处方哥先说结论吧。这个案例不是“误诊”。详细讨论如下:

  1. 这如果是“误诊”会是非常惊人的。

  我道听途说过不少恐怖的医疗事故,比如左肾摘除手术结果切掉了好的右肾看见像作者的描述还是很惊讶:“他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后,对我们说‘我研究了中国拍的MRI片子,觉得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可以。’一句话把我们打懵了。在中国跑了3、4家医院,听了6、7个专家的意见,从来没人和我们说过这种可能性。” 我一开始认为这篇文章是软文,除了因为整篇文章都在扬美抑中之外,最主要的原因就是这句很绝对的话。我们平时就诊喜欢问的问题就是”有没有其他可能“,这个时候医生通常会列举各种可能性(当然有的医生会不耐烦)。如果说有一两个专家没有提到骨髓瘤,也还有可能。但6,7个专家都没提到,就不可思议了。面对手术,我们经常问的问题就是”可不可以不手术“,这个时候医生如果断然拒绝放疗和化疗的可能性是不可能的,最多会说”手术切除会是最好的方法,放疗效果不好,术后化疗等“。在沟通中出现误解或者医生使用了不恰当语气(如把后果描述地过于严重)是比较普遍的。但要认定是“误诊”,就必须得从专业立场,认真剖析了。

  2. 就算文章中的描述完全正确,有没有可能入院之后,就直接手术了呢。这也不可能!

  国内的医疗环境是不太好,大家都集中在三甲医院,而以住院为目的专家门诊更是人满为患,因此能不能挂到号是第一难点,接下来是能不能等到床位。国内的重大疾病治疗是从入院开始的,这种从入院开始治疗的模式可以保证患者在医院的完整监控下,对医患双方都是保险,而且医保政策针对住院情况对患者更优惠。如果该患者入院了,会按照标准的流程来治疗。标准的流程是什么样的呢,处方哥在网络上找到的《脊柱肿瘤诊疗规范征求意见稿2010年8月》(以下简称《指南》):



  从入院到最后手术也许时间上很近(一两天),但程序上是不会漏掉的。穿刺活检作为”术前病理“的黄金标准更不可能会被漏掉。处方哥在翻阅该作者美国就医期间所发的微博和其近期微博,发现国内的医生也说了入院后会对她丈夫做穿刺检查。穿刺是为了确定肿瘤的病理,既然提到了穿刺,就说明医生考虑过脊柱肿瘤的病理类型,这个时候如果医生没有向患者提到骨髓瘤,其实只是沟通时间太简短的问题,但医生的诊治过程不会漏掉要点。文章中隐瞒了这一点,并且渲染了穿刺的重要性,表现出过强的倾向性。实际上任何肿瘤的治疗开始之前,无论是手术,放疗或化疗,都必须尽量搞清楚它的病理类型(术前,术中,术后),分期和分级。穿刺之外,还有很多办法,比如支气管镜,开腹探查等多种手术或检验手段。该作者推荐的另外一篇文章里虽然搜索不到“穿刺”两个字,但提到了“病理报告”和神经外科的会诊,这也说明,我国的医生不是随随便便就动刀的(当然不排除有这种情况)。

  3. 如果国内做了穿刺,发现了是骨髓瘤,是否还会手术?

  这是一个假设性的问题,但我在该作者的微博中发现她引用一个匿名的放射科的医生的话如下。



  我国的医疗体制的确缺乏全科医生的概念,会出现外科只管手术,放疗科只管治疗,缺乏一个人能总体上为患者决定是放疗还是手术的“体制问题“。但实际情况也不一定有这么吓人,因为在能手术的情况下,手术切除是黄金手段。在同一份《指南》里面,针对骨髓瘤给出的意见正好是“放射治疗”。



  那我们再具体到如果该患者入院后,发现是骨髓瘤,他的主治医生会不会把他转诊呢?这也是个假设性的问题,不过处方哥正好在好大夫的网页上发现这么一个记录:



  这个记录显示该医生(即该文提到的肖医生)把一个找他诊治但最终决定不行手术的患者转到了其他医院其他科室,赢得了患者的尊敬。

  4. 骨髓瘤放疗就可以吗?

  从该文中我们”学习“到一个观点就是骨髓瘤可以放疗,不用手术。因为作者没有医学背景,而她引用的国外的医生的不用手术观点正好只是针对她老公的病情而言。《指南》针对多发性骨髓瘤的治疗也有意见:全身性的需要化疗,局部的一般放疗或手术后放疗。



  如果你能耐心读到这里,会发现该患者正好是处于局部并发症,有神经危害,瘤体压迫或骨性压迫,最佳治疗正是”手术+放疗“。也就是说该医生根据MRI结果,在没有穿刺情况下做出的判断是基本正确的,只需要等待入院后穿刺制定最终方案。

  5. 最后在给出一个证据说明整个事情根本就不是”误诊“,如果在国内入院了,会化验,会穿刺(门诊已经决定了),会发现是骨髓瘤,会放疗或手术+放疗。

  最能说明这个结果的是肖医生在2008年03期发表的一篇论文(首页截图如下)。该论文所介绍的骨髓瘤治疗原则正好符合该患者在美国的治疗经过。因此有些”内行“的网友(有的是医生)在该作者最近的微博和当年微博直播的时候,都在评论中表达了一个意思:如果在国内治疗,不可能会误诊,也不大可能会手术。甚至有人计算了费用在3万左右(放疗),相比之下该作者在美国花费45万。



  结论:整篇文章最重要的事实判断“误诊”并不存在,以此为基础得出的很多结论,很多反思,并无事实基础。

  美国的医疗和中国的医疗之间的巨大差别,和中美之间其他领域的差别(如教育)一样有着非常复杂的背景,并不是简单地美国医生和中国医生的差别,更不是”医德“问题。同样我们在批判中国医疗的时候也不能一切归为体制,就处方哥接触的例子看来,也有很多是“沟通误解”造成的,而患者在这里面的责任也是很大的。有机会的话处方哥也可以好好讲讲这个问题。
来源:马丁医生


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